つくしの会（軟骨無形成症患者・家族の会）

活動内容と目的

親睦・交流

当事者同士の親睦・交流

情報交換

当事者同士の情報交換

相談活動

当事者同士による相談活動

当事者会

当事者の学習会開催

例

総会等で、専門医をお呼びして疾患について講演会や学習会を開催する。

会・グループ内の活動

社会に対しての啓発活動・仲間との精神的な支えあい・必要に応じて関係機関との連携・制度や生活環境などへの改善要求

活動地域・活動場所

活動地域

特に限定はしていない

定例会

有

年1回、10時～16時30分(全国総会) 年1回のキャンプ

定例会場所

決まっていない

メンバー構成

骨形成の異常

入会条件・年会費・運営

入会条件

条件はない

年間費

有

年

5,000円

入会費

0円

運営費

会費

グループ発足のきっかけ

同じ病院に通う軟骨無形成症の子供を持つ親たちが、疾患について勉強し、さまざまな困難に対応しようとの思いから発足した。