つくしの会 (軟骨無形成症患者・家族の会) H29年8月現在
代表名
水谷 嗣
会員数
480名
発足年月日
昭和57年9月
活動内容と目的
親睦・交流
当事者同士の親睦・交流
情報交換
当事者同士の情報交換
相談活動
当事者同士による相談活動
当事者会
当事者の学習会開催
例
総会等で、専門医をお呼びして疾患について講演会や学習会を開催する。
会・グループ内の活動
社会に対しての啓発活動・仲間との精神的な支えあい・必要に応じて関係機関との連携・制度や生活環境などへの改善要求
活動地域・活動場所
活動地域
特に限定はしていない
定例会
有
年1回、10時~16時30分(全国総会) 年1回のキャンプ
定例会場所
決まっていない
メンバー構成
骨形成の異常
入会条件・年会費・運営
入会条件
条件はない
年間費
有
年
5,000円
入会費
0円
運営費
会費
グループ発足のきっかけ
同じ病院に通う軟骨無形成症の子供を持つ親たちが、疾患について勉強し、さまざまな困難に対応しようとの思いから発足した。
連絡先
つくしの会
〒791-8031
愛媛県松山市北斎院町812-7 新山宅 (本部事務局)
TEL 089-952-0435 (本部事務局・新山)
FAX 089-952-0435
E-mail [email protected]
ホームページ http://www.tsukushinokai.net
会員以外からの相談
相談を受けている
曜日
随時
時間
自営業店舗のため、当方からかけ直す場合もあります