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 北九州市障害福祉情報センター > セルフヘルプグループ > 難病のある人たちのグループ > 難病 > 

つくしの会(軟骨無形成症患者・家族の会)

セルフ・ヘルプグループ

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つくしの会 (軟骨無形成症患者・家族の会)  H29年8月現在

代表名

水谷 嗣

会員数

480名

発足年月日

昭和57年9月

活動内容と目的

親睦・交流

当事者同士の親睦・交流

情報交換

当事者同士の情報交換

相談活動

当事者同士による相談活動

当事者会

当事者の学習会開催

総会等で、専門医をお呼びして疾患について講演会や学習会を開催する。

会・グループ内の活動

社会に対しての啓発活動・仲間との精神的な支えあい・必要に応じて関係機関との連携・制度や生活環境などへの改善要求

活動地域・活動場所

活動地域

特に限定はしていない

定例会

1回、10時~16時30分(全国総会) 年1回のキャンプ

定例会場所

決まっていない

メンバー構成

骨形成の異常

入会条件・年会費・運営

入会条件

条件はない

年間費

5,000円

入会費

0円

運営費

会費

グループ発足のきっかけ

同じ病院に通う軟骨無形成症の子供を持つ親たちが、疾患について勉強し、さまざまな困難に対応しようとの思いから発足した。

 

連絡先

つくしの会

〒791-8031

 愛媛県松山市北斎院町812-7 新山宅 (本部事務局)

 TEL 089-952-0435 (本部事務局・新山)

 FAX 089-952-0435

   E-mail tukusi-n@alto.ocn.ne.jp

  ホームページ http://www.tsukushinokai.net

会員以外からの相談

相談を受けている

曜日

随時

時間

自営業店舗のため、当方からかけ直す場合もあります

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